疫情封城下,这位白血病姑娘想到了坦然物化

  

原标题:疫情封城下,这位白血病姑娘想到了坦然物化

万茹意告诉妈妈,「吾走了之后,你们过几年就会把吾忘了,你们就过你们本身的生活,养只狗遛一遛。 」

20 岁的万茹意身患白血病,已经第二次复发,她末了的期待是脱离武汉,转去外省的医院。但武汉已经封城,她们出不去。

万茹意现在的状态

口述/万茹意母亲

采写/武奋丰

(一)疫情阻止了吾们的脚步

吾的女儿在武汉上大学,吾们是湖北孝感人。今年 5 月 13 号女儿就 21 岁了。2019 年 5 月 28 号,女儿被确诊为急性淋巴细胞白血病,B 类,高危人群。吾们现在在武汉协调医院的层流间病房,镇日三百块钱。由于白血病血相很低,容易感染,层流间能阻隔外界。血液科现在只出不进,这个病房里有三张床,两个病人。这是女儿第四次住院,第二次复发。

初五时,孩子最先腿疼,医院说初七才能做骨穿,初七做骨穿之后,大夫又说推迟上班了,14 号才能查效果。这个复查的效果,按理说三个做事日就能得到。医院的注释是由于疫情,行家都没上班,大夫要么调到一线去了,要么没上班,吾们也不清新,教授是这么给的答复。每次问他效果,都说没上班,等 2 月 14 号上班之后再说。前天,孩子的腿越来越疼,吾们就找了院办,院办给教授打电话,教授就本身想办法看了效果,今天上午告诉吾,复发了。

复发之后, 孩子病情稀奇主要,只能躺在床上,吾要给她喂饭,她不息在低烧,十几天了,白血病的主要症状就是发炎。她的双腿和胳膊基本上不克动,稀奇疼,翻身都很疼。基本上只能靠一栽止痛针,打一针,她就不疼了,能睡着。止痛针镇日打一针,现在打了两天,每针能够维持十几个幼时。以前不打这个针的时候,腿放在那里,都是疼的。但止痛针容易上瘾。

今天上午大夫找吾们谈话,问吾们采取什么方案,(其实)唯一的方案就是化疗,异国别的方案了。大夫跟吾们说,由于孩子以前的靶点是 CD19,这些吾以前也不懂,现在稍微懂了点。第一次复发后,做 Cart 治疗的时候 CD19 行为一个靶点,输入她的体内,让坏细胞转阴。现在坏细胞都转阴了,照样复发,也就是说她必要追求新的靶点,新的靶点是 CD22,协调医院做不了,因而第二次 Cart 治疗无法实现——只能打化疗。

睁开全文

现在协调医院的能力已经治不了吾们孩子的这个病了。化疗只能缓解。大夫跟吾们说不要抱太大的期待,由于她前线已经做过三次化疗了,有耐药性,因而这次化疗期待很幼。吾们就想能不克到别的更好的医院去进走治疗,去河北燕达陆道培医院,这个医院在河北燕郊。他们说那是全国最好的血液病医院,就治难治的、复发的白血病。吾想只要有一线期待,吾都想闯出去。

但是疫情阻止了吾们的脚步。吾怎么出去?根本出不去,武汉市都出不去,再有,人家医院怎么授与你?你来自湖北,疫情最重的城市,它不能够授与你,稀奇是来自湖北、武汉、协调医院的病人。吾想就算孩子有一线期待,吾也要做百分之九十九的全力,她毕竟那么年轻,吾不想让她这么快就走了。吾现在很失看,精神休业,快疯了的感觉。因而当妈妈真的很不起劲,要是没做妈妈就没这么不起劲了。吾都不清新明天是什么,明天还能活下来吗?吾本身能活下来吗?

吾求助了武汉市的市长炎线,但解决不了,(电话那里)说不能够出城。和河北燕达陆道培医院有关,那里的大夫说本身也是老平民,也帮不了吾们。吾实在是异国办法,吾才在微博上(发求助),不息地刷微博,吾期待有人来协助吾。

确诊之后,吾们不息在做骨髓移植的准备。做移植之前,女儿必要打三个化疗。第三次化疗倘若一致平常,就能够做移植了。骨髓是她爸爸给她挑供。爸爸已经配型完了,他在积极地让本身的细胞更添健康更添活跃,然后给她输入进去,让它能健康地在她身体里长大,让她的免疫编制重修。吾当时都去上课了,就是给家属陪护的课,移植前的准备做事,包括送饭、仔细事项,也(按照医院给的清单)准备好了杯子、筷子、碗这些东西。

第三次化疗是 9 月 24 号到 10 月 24 号,11 月 1 号进走复查,11 月 5 号大夫关照吾们复发了。复发就是身体里的癌细胞又长首来了。肿瘤负荷很高,不克进移植仓,进了移植仓,才能做移植手术。

由于疫情,现在协调医院的移植仓已经关闭。

11 月 11 号,吾们来协调住院,这是女儿第四次住院,到现在也没出院。(这次)教授提出 Cart 治疗,由于像女儿这栽病情,再做化疗,癌细胞有能够照样打不下去,由于她有耐药性了。然后吾们就做了 Cart,就是细胞免疫疗法,Cart 治疗的作用就是缓解,把癌细胞打到零之后立马进移植仓,输入稀奇的健康的细胞,比如说她爸爸的细胞,相等于重修身体。

11 月 30 号,女儿最先用 Cart 治疗,吾们抱了很大的期待。正本计划这次 Cart 治疗 89 天后,就能够做这个(移植)手术,但异国坚持到,现在才两个月,病又复发了。

这个疫情把她生的路都阻止了,就像吾微博上说的,路已经异国了,通盘断了。

之前就在微博上发过求助,但是关注度不大,吾今天说了「坦然物化」,行家对这个稀奇敏感。其实她十一月份,比现在还别扭的时候吾就想写,但是吾不敢写,当时候还有路可走,还异国这个疫情,还能够出去治,但你现在到哪儿去呢?插翅难飞。倘若路通着,对方的医院授与,吾还有点期待,起码吾全力了。现在全力都异国用,去哪儿全力?使不上劲儿。

万茹意所在病房的窗外

(二)女儿和吾说了坦然物化

今天大夫找吾谈完话,吾躲在楼梯口哭了一场,哭完之后洗把冷水脸再进病房,不克在女儿眼前哭。

但是她很敏感,她能看出来,她清新本身身上的病。后来女儿和吾说了坦然物化。她哭着说的,眼泪止不住地去下贱,吾那会儿真的忍住了,异国哭。但是后面她越说越激动的时候,吾就异国办法限制本身了。怎么办呢,吾也想忍着不哭,想劝她,可是现在相通说什么也异国力量。说什么呢?吾都词穷,不清新说什么。说「顽强」一点分量都异国,之前鼓励她的动力也异国了。之前说要去益处想,要好好治疗,爸爸妈妈不息陪着她,那么众喜欢她的人,亲朋好友都在声援她。她姨奶奶、好众外舅、堂舅,许众人鼓励她,喜欢她的人稀奇众。孩子就说,在这么众喜欢的围困下,吾肯定能治好的,可是吾们现在都走到这个死路上来了。她说妈妈,吾们能不克不治了,说吾们遭罪,她也遭罪,说「吾拖累了你们,你们也异国本身的生活,天天在医院里。」她说她怨恨这个医院。一个病床上,她呆了几个月啊。她只能躺在病床上,血幼板很低的时候就不克脱离病床,脱离之后容易引首出血,出血就会引首物化亡。她说爸爸妈妈,你们异国疼过,你们不清新那栽疼痛让人失看。

孩子很早之前就挑到坦然物化了,她第一次复发就不想治了,当时是 11 月份。她不怕化疗,呕吐,溃疡,拉肚子,最新资讯失踪头发,她怕疼痛。腿疼的时候,那栽疼痛是吾们这栽健康人体会不到的,就是那栽你永世都睡不着,疼得你撕心裂肺,脸部都疼得稀奇狰狞,生不如物化,就是骨头像蹦出来,要裂了的感觉。她就不想治了。吾们就说,教授说了,你还有治愈的手腕,有的病人连治愈的手腕都异国,因而吾们就选择了这个 Cart。当时她要自裁,也不想活,也不想治,吾们就给她鼓励,给她信心,好众病友也来劝她。可是第二次又复发了。她真的异国想活的决心了。

(她疼的时候),吾在左右,只能看着她稀奇不起劲,摸摸她的头,摸摸她的手。日常她都不让碰,由于这个病免疫力低,她得离吾远远的,(但)这个时候你真的要去摸摸她。吾就把手消了毒,去摸摸她,其实真想抱抱她啊,但是不克抱。吾越摸她,她越说,妈妈,你别对吾这么好。她还会说,妈妈,吾走了之后,你们过几年就会把吾忘了,你们就过你们本身的生活,养只狗遛一遛。

孩子今天打了点化疗,吐了。她看不到期待。她说治疗就是治疗,异国期待,异国意义。她说异国优雅的生活。吾们俩正午都没吃饭,情感都不好,孩子异国胃口,但夜晚五点半的时候吾逼着她吃了一点,在床上给她喂了几口。吃了米饭,还有白萝卜胡萝卜炖的菜,她只能吃烂糊一点的东西,由于化疗已经伤了她的脾胃,消化功能很不好,只能吃柔的,硬的都不克吃。(她吃的东西)煮得很烂,烂兮兮的,像吾们这栽健康人看了都觉得异国食欲的那栽菜。这栽饭她已经从五月份化疗最先吃到现在。她说她都快治疗一年了照样如许。她说她的意志力是一点点被损坏的。

女儿最先治疗时可有信心了。她是一个性特殊向,稀奇阳光的女孩儿,她也想活,她还计划了本身优雅的异日,唉,但身体最先疼痛的时候,这些念头就异国了。前不久,(这次)复发之前,她还很有信心,当时候她玩得很喜悦,情感稀奇好,还亲善友座谈。她像一个健康人相通,头发长首来了,眉毛长首来了,眼睫毛也长首来了。吾的女儿长得很时兴,眼睛最时兴。她有一双稀奇大的眼睛,很有灵性。吾和她爸爸的眼睛其实都往往兴,她吸收了吾俩的益处,她像她爸爸相通,眼睛比较大,眼睫毛像吾的,比较长。别人都说她是时兴的女孩。最丑的时候是第三疗的时候,头发眉毛全失踪了不说,整幼我脸部都变形了,你认不出她来了。回家照镜子,她哭了,她说吾都被本身丑哭了,说吾怎么像个外星人。吾就告诉她,这些都是一时,等你治好了,一致优雅、时兴都会回来的。

(当时)她还频繁和吾说她的异日。她说她以后要读钻研生,异日还要出国去看看,还想做自愿者,她的理想可大了。她在私塾很活跃,是辅导员的助理,同学们都很喜欢她。她亲喜欢生活,要到处去走走,到处旅游,坦荡视野。她未必候还说她要去非洲做义工,吾说你别去那里,那里病菌太众。唉,一致都由于这个病通盘断失踪了。

第一次化疗之后的出院诊断表明

(三)当时要是冒一下险就好了

确诊之后,吾们全家在武汉协调(附近)租了个房子,爷爷奶奶也来给她做饭,陪她做治疗。吾和外子在女儿确诊之后,都没再上班了,吾们都在照顾她。从五月份到现在,吾俩是异国收好的。吾一年的工资是五万块钱,爸爸的工资稍微高一点,七万众。从最最先治疗到现在,吾们已经花了五十众万,快(把家里的钱)花完了。爷爷奶奶的退息工资帮吾们贴补房租和伙食,一个月房租 1600,伙食推想 3000 众块钱,一行家子必要吃饭,她必要营养。

当时行家都觉得能治好,把她照顾好,她肯定会好的。她爷爷在陪她期间频繁流眼泪,有只眼睛也不走,在武汉协调做了手术,左眼十足看不见了。春节之前(吾们)让爷爷奶奶赶紧回孝感过年去了。这个出租屋又冷又幼。他们年纪大了。吾和她爸爸都在医院,这个年也是在医院过的。(其实)异国什么过年。武汉超市什么都关门了,买东西都很费劲,物价都在上涨,吾们这个病又要花钱,生活费无形之中挑供了好众倍。每次去超市,一百众块钱,就只买了几样蔬菜。

孩子的爸爸性格温暖,言语头头是道的,现在爸爸也休业了,不知所措。吾和他意识快三十年了,今天,吾第一次见他哭,哭得稀奇难受。女儿说完坦然物化之后,他要回出租屋给孩子做饭,孩子要吃本身做的饭,怕食堂的饭不卫生。他说了几句话就去前走了,吾看到他摸着胸口锤了几下,怕他出不料,吾就跟了几步。拐到楼梯口那块儿,他蹲着哭首来。吾安慰了他几句,吾怕他把身体搞坏了,异日孩子还得仰仗他移植。

现在跟女儿在一首,基本上都是她在言语,吾不清新说啥。这个疫情太大了,吾说啥都是伪的。吾跟她说疫情终结后,但什么时候终结呢?吾们全国人民都不清新。一般吾和她在病房里,吾就给她讲乐话,未必候念念文章,给她讲讲吾幼时候的故事,她喜欢听这些。前几天给她读了《伊索寓言》,都是幼孩看的,逗她喜悦喜悦。吾内心好苦啊,可是强作欢乐,在她眼前要乐啊,要乐。未必候她坐不首来,就让吾把她扶首来,她会嫌舍着说妈妈你的力气太幼了。吾女儿 1 米 69,吾 1 米 58,吾比她低许众,吾又快五十岁了,吾哪有这么大的力气。

吾自责、懊丧,当时就答该选最好的血液病医院治疗,北京大学人民医院,陆道培医院当时都能够授与。吾们正本就想去陆道培或者北京大学人民医院做移植,想追求更好的治疗。她爸爸 1 月 9 号就去过有关了,17 号才回来。对方医院是能够授与的,当时候还异国疫情。吾现在好懊丧啊,当时候就把孩子带去,就不会像现在搞得这么难堪了。当时她打 Cart 之后几乎所有的细胞都为零,血幼板二十几,白细胞只有 0.1,中性粒细胞也只有 0,出不去,免疫编制太差了,出去推想就是物化。

当时要是冒一下险就好了——现在是这么懊丧,其实当时也是出不去的,也是拿她的生命开玩乐。但是现在连冒险的机会也异国了。吾们现在能脱离武汉,去陆道培医院治疗推想是最好的选择了,异国别的路了。孩子的病已经拖不首了。止痛针能够打,但是怕肿瘤负荷越来越高,末了命都没了。不是她想做坦然物化,而是本身就已经被白血病拖物化了。

吾现在不敢在女儿眼前打电话,由于未必候吾一说这个事儿就想哭。现在越来越想哭。她这次复发之后,吾把本身的微信名字改成了「喜欢哭佬」。女儿今天都取乐吾,说妈妈你怎么叫「喜欢哭佬」呢?

吾的暗眼圈稀奇重,从她生病到现在,基本上异国睡过一个完善的觉。现在每天睡两三个幼时就了不首了。两三个幼时也睡不实,内心总是有事儿。只要她疼,发出「哼哼」的呻吟声,吾立马就醒了。这栽声音吾睡着了都能听得到,她掀个被子吾也能听到。吾比来内心想的都是,她还有异日吗?

武汉协调医院的病房走廊

C O N T R I B U T O R S

责编:Neil

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